Schloß Johannisberg

Jetzt beginnt die gemeinsame Arbeit !

Die Stiftung Starke Lunge führte in Kooperation mit der Universitätskinderklinik Frankfurt am Main im Februar 2016 erfolgreich einen

Europäischen Workshop über Bronchiolitis obliterans

in Geisenheim durch.
Die interessierten Gäste und Redner aus Europa und den Vereinigten Staaten diskutierten Möglichkeiten, um die Bronchiolitis obliterans früher diagnostizieren und besser behandeln zu können. Es kam zu einem regen Erfahrungsaustausch über die aktuelle „Best clinical practice“.

Sicher werden viele Patienten zu spät oder gar nicht diagnostiziert. Die verschiedenen Ursachen, Verläufe und auch Begrifflichkeiten erschweren systematische Beobachtungen und somit die Verbesserung der Versorgung.

Die Teilnehmer erarbeiten jetzt ein Position Paper, dass auf unserer Tagung im nächsten Jahr verabschiedet werden soll

Die Veranstaltung im Schloss Johannisberg, einem der prominentesten und besten Weingüter Deutschlands, wurde von allen Teilnehmern gelobt.
Wir freuen uns schon jetzt darauf, Sie im Februar 2017 begrüßen zu dürfen.

Herzlich grüßt Sie Ihre Stiftung Starke Lunge !

Top Speaker

Leiter chILD_EU

Matthias Griese

Prof. Griese ist ein national und international anerkannter Experte für Lungenerkrankungen und leitet die Christiane Herzog  CF Ambulanz in München. Er ist der Koordinator  des Projektes Orphans Unite: chILD better together – European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Disease, dem 10 Zentren in fünf europäischen Ländern angehören.

Als Teil des Forschungs-Programms der Europäischen Union verfolgt chILD-EU das Ziel, den langfristigen Verlauf interstitieller Lungenerkrankungen im Kindesaltern zu dokumentieren, um Diagnostik und Therapie dieser sehr seltenen Erkrankungen zu verbessern. Erste Therapiestudien konnten bereits begonnen werden.

Nicolaus Schwerk

Herr Dr. Schwerk ist Oberarzt an der Medizinischen Hochschule Hannover und dort für schwerstkranke Patienten in der pädiatrischen Pneumologie, Allergologie und Lungentransplantation verantwortlich.

Schwerpunkt seiner wissenschaftlichen Tätigkeit ist die Untersuchung seltener Lungenerkrankungen bei Kindern hinsichtlich ihrer Enstehung, ihres Verlaufes und der Therapiemöglichkeiten. Ein weiterer wissenschaftlicher Schwerpunkt liegt in der Transplantationsmedizin.

Er ist neben seiner Aufgabe als nationaler Koordinator des Projektes chILD-EU Vorstand in zahlreichen Gesellschaften wie der GPP und der deutschen Atemwegsliga.

Philipp Latzin

Prof. Latzin ist Leiter der Forschungsgruppe Pädiatrische Pneumologie Botnar am UKBB in Basel. Nach dem Studium an der LMU in München begann er die Ausbildung zum Kinderpneumologen am Haunerschen Kinderspital. Forschungsaufenthalte führten ihn nach Bern, wo er 2008 seinen PhD in Epidemiologie und seine Habilitation abschloß.
Prof. Latzin ist Experte für den Einfluss von Luftschadstoffen und anderen frühkindlichen Faktoren auf das Lungenwachstum und die Immunentwicklung. Er ist ausgewiesener Experte für Lungenfunktionsprüfungen und hat so unterschiedliche Lungenerkrankungen charakterisiert.
Er wurde bereits mehrfach ausgezeichnet, unter anderem mit dem Klosterfrau-Forscherpreis für seine Arbeit über den negativen Effekten der Feinstaubbelastung auf die Lungenentwicklung während der Schwangerschaft.

Lutz Goldbeck

Prof. Lutz Goldbeck leitet die Sektion Psychotherapieforschung und Verhaltensmedizin bzw. das  Ausbildungszentrum für Verhaltenstherapie in der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie in Ulm.

Nach Studium der Psychologie in Hamburg und seiner Promotion an der Freien Universität Berlin habilitierte Prof. Goldbeck an der Universität zu Ulm. Er wurde unter anderem mit dem Lilly Qualitiy of Life Award geehrt.

In Pittsburgh, PA, USA beschäftigte er sich mit der Trauma Verarbeitung von Kindern und Jugendlichen. Er ist vielfach ausgezeichneter Experte für psychologische Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen und hat sich hauptverantwortlich in zahlreichen Studien insbesondere mit Bewältigungsstrategien und Verbesserung der Lebensqualität von chronisch Erkrankten auseinandergesetzt.

Final Program

Beginning and End of Meeting

  • Registry & Welcome

    Friday 10:30 – 11:00 Uhr

  • End of the meeting

    Saturday 14:00

Friday

  • Introduction

    11:00 – 11:15 Uhr

  • Patients Networks and Patients Needs

    11:15 – 11:45Uhr

  • Clinical Symptoms and Signs in Post-Infectious BO (PIBO)

    11:45 – 12:15

  • Bronchiolitis obliterans after LTx - Current Pathophysiological Concepts

    13:10 – 13:35 Uhr

  • Bronchiolitis obliterans after SCT - Clinical Signs and Treamtent Options

    13:35 – 14:00

  • Categorization and PIBO Cases in the chILD - Network

    14:00 – 14:25

  • Lung Function, LCI and beyond - What to expect in BO?

    15:25 – 15:50

  • Radiological Findings in chILD

    15:50 – 16:15

  • Radiological Findings in BO

    16:15 – 16:40

  • Treatment Options of BOS after Lung Transplantation

    16:40 – 17:05

  • The psychological impact of a chronic (lung) disease on parents and children

    17:05 – 17:40

  • Pathology of BO

    17:40

Saturday

  • Therapeutic Options and Potential Future Therapies

    08:30 – 09:15

  • Classification, Evaluation, and Management of BO in Infancy – What we have learned so far?

    09:15 – 10:00

  • Working Groups

    10:30 – 12:30

  • Summary and Prospects

    12:30