Seltene Lungenerkrankungen bei Kindern

Lungen- und Atemwegserkrankungen gehören weltweit zu den häufigsten Ursachen für einen Arztbesuch. Häufige Beschwerden wie Asthma, Bronchitis oder Lungenentzündungen können schnell erkannt und gut behandelt werden.

Dies gilt für die über 100 seltenen und oft schwer verlaufenden Lungenerkrankungen nicht. Insbesondere bei Kindern nur wenige Ärzte ausreichend Erfahrung mit der notwendigen Diagnostik und Therapie.

Allein in der EU sind ungefähr 30 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Dennoch ist das Bewusstsein für den Schweregrad und das Ausmaß dieser oft chronischen Krankheiten in der Gesellschaft kaum vorhanden. Und auch die medizinischen Kenntnisse über seltene Krankheiten sind bei weitem noch nicht ausreichend.

In Folge dessen stoßen Patienten auf oft unüberwindbare Schwierigkeiten: die korrekte Diagnose kann häufig erst nach einer langen Zeit und zahllosen Arztkontakten gestellt werden. Selbst nach korrekter Diagnosestellung stehen nicht immer wirksame und geprüfte Therapien zur Verfügung. Sowohl die Lebensqualität als auch die Lebenserwartung der meisten Patienten kann durch geeignete Maßnahmen dennoch deutlich verbessert werden. In der Behandlung einzelner Erkrankungen wie z. B. der Mukoviszidose konnten so schon beeindruckende Fortschritte erzielt werden. Das ist unsere Triebfeder.

Die Stiftung Starke Lunge fördert die Forschung im Bereich der seltenen Lungenerkrankungen und hilft, die soziale Wahrnehmung für diese Krankheiten zu stärken. Ein weiteres Ziel ist es, ein Expertennetzwerk zu etablieren, um betroffenen Patienten einen besseren Zugang zu Spezialisten zu ermöglichen. Dazu gehören Kompetenzzentren, Ärzte, Ernährungsberater, Physiotherapeuten, Sozialarbeiter und viele andere.

Um dies zu erreichen sind Partner nötig. So werden diese seltenen Erkrankungen bereits europaweit in einem Netzwerk gesammelt (chILD-EU)und verarbeitet, um neue Therapien möglich zu machen. Bitte helfen Sie mit, diese Informationen vielen zugänglich zu machen. Nur wenn ein Bewusstsein  für diese häufig sehr schwer verlaufenden Erkrankungen entsteht, kann man den Betroffenen wirklich helfen.

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