ERS International Congress 2016

Vom 03. bis 07. September 2016 fand der internationationale Kongress der ERS (European Respiratory Society) in London statt. Hier drehte sich fünf Tage lang alles um die Lunge.

Für die Stiftung Starke Lunge war Dr. Martin Rosewich vom Universitätsklinikum Frankfurt am Main dort.

Das Interesse an seltenen Erkrankungen nimmt zu.

Die Veranstaltung zur Diagnostik seltener Lungenerkrankungen war ein voller Erfolg. Unter Leitung von Prof. Matthias Griese und Dr. Martin Rosewich zeigten der Radiologe Alistair Calder aus London und die Pathologin Aurore Coulomb typische Muster auf, die auf seltene Lungenerkrankungen hinweisen können.

Gerade dieses Wissen ist immens wichtig, um für Kinder mit seltenen Erkrankungen eine schnelle Diagnose und sinnvolle Behandlung zu ermöglichen.

Um dieses Wissen kontinuierlich zu erweitern, wurde 2012 das chILD-EU Netzwerk gegründet. Ziel war der Aufbau eines europäischen chILD Registers mit Biobank. Hier liegen inzwischen erste konkrete Ergebnisse vor. So konnten fast 400 Patienten in einem Peer Review Verfahren analysiert werden.  Die behandelnden Ärzte können auf diese Weise nützliche Tipps zur weiteren Diagnostik und Therapie zur Verfügung stellen. Vor allem aber wird der Verlauf der seltenen Erkrankungen besser bekannt.

Patientenwille wird immer wichtiger.

Insgesamt zeigte die ERS, dass der Wille der Patienten immer wichtiger wird. Die Patientenorganisationen und dem Dach der European Lung Foundation (ELF) bekommen deshalb stetig größere Bedeutung und auch mehr Aufgaben.

Für das kommende Jahr hat sich die Stiftung Starke Lunge vorgenommen, noch stärker als Patientenorganisation zu agieren. Information, Erfahrungsaustausch und eine Stimme für die Belange von Kindern mit seltenen Lungenerkrankungen in der Öffentlichkeit – diese drei wichtigen Bereiche gilt es mit Leben zu füllen ohne dabei die Forschung aus den Augen zu verlieren.

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