Vorstellung der Kompetenzzentren

Der Austausch und die Vernetzung sind gerade im Bereich der seltenen Lungenerkrankungen enorm wichtig. Deshalb ist es uns ein Anliegen, ein Expertennetzwerk zu etablieren, um betroffenen Patienten einen besseren Zugang zu Spezialisten zu ermöglichen.

Hier stellen wir die Kompetenzzentren vor.

Frank Fischer und Julia Fischer nach dem gelungenen Workshop

2. Workshop Bronchiolitis obliterans ein voller Erfolg

Zwei Tage lang haben sich die führenden Experten aus sechs europäischen Ländern und den USA mit dem Thema Bronchiolitis obliterans auseinander gesetzt.

Die Rahmenbedingungen für den wissenschaftlichen Austausch waren auch im zweiten Jahr hervorragend und der Grundstein für eine grundlegende und langfristige wissenschaftliche Zusammenarbeit ist damit gelegt.

Die Stifter Frank und Julia Fischer können zufrieden auf einen gelungenen Workshop zurück blicken.

Dr. Martin Rosewich

Dr. Martin Rosewich wechselt nach Stuttgart

Das Jahr beginnt mit einer großen Veränderung für die Stiftung Starke Lunge: PD Dr. med. Martin Rosewich verlässt die Uniklinik in Frankfurt und wechselt an das Olgahospital in Stuttgart. Dort wird er Leiter Pädiatrische Allergologie, Pneumologie und Mukoviszidose. Damit können wir unser Netzwerk im Schwäbischen Raum um einen wichtigen Fürsprecher für die Stiftung und Ansprechpartner für seltene […]

Neue Spendenseite

Unsere neue Spendenseite ist online.

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Workshop seltene Lungenerkrankungen 2016

Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie (GPP)

Die Vorbereitungen für den zweiten Workshop laufen auf Hochtouren. Inzwischen sind wir auch auf der Veranstaltungs-Seite der GPP gelistet.

Weitere Informationen zur Veranstaltung sowie das Programm gibt es hier.

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Workshop seltene Lungenerkrankungen 2016

2. Europäischer Workshop Bronchiolitis obliterans (BO)

Auch in 2017 wird es wieder einen Workshop Bronchiolitis obliterans geben.

Wir sind sehr stolz, dass wir auch für die Folgeveranstaltung hervorragende internationale Sprecher für unsere Veranstaltung gewinnen konnten. So können wir den wissenschaftlichen Austausch über BO weiter vertiefen und kontinuierlich daran arbeiten, die Lebensqualität der betroffenen Kinder deutlich zu verbessern.

Weitere Informationen zur Veranstaltung sowie das Programm gibt es hier.

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ERS International Congress 2016

Vom 03. bis 07. September 2016 fand der internationationale Kongress der ERS (European Respiratory Society) in London statt. Hier drehte sich fünf Tage lang alles um die Lunge.

Für die Stiftung Starke Lunge war Dr. Martin Rosewich vom Universitätsklinikum Frankfurt am Main dort.

Das Interesse an seltenen Erkrankungen nimmt zu.

Die Veranstaltung zur Diagnostik seltener Lungenerkrankungen war ein voller Erfolg. Unter Leitung von Prof. Matthias Griese und Dr. Martin Rosewich zeigten der Radiologe Alistair Calder aus London und die Pathologin Aurore Coulomb typische Muster auf, die auf seltene Lungenerkrankungen hinweisen können.

Gerade dieses Wissen ist immens wichtig, um für Kinder mit seltenen Erkrankungen eine schnelle Diagnose und sinnvolle Behandlung zu ermöglichen.

Um dieses Wissen kontinuierlich zu erweitern, wurde 2012 das chILD-EU Netzwerk gegründet. Ziel war der Aufbau eines europäischen chILD Registers mit Biobank. Hier liegen inzwischen erste konkrete Ergebnisse vor. So konnten fast 400 Patienten in einem Peer Review Verfahren analysiert werden.  Die behandelnden Ärzte können auf diese Weise nützliche Tipps zur weiteren Diagnostik und Therapie zur Verfügung stellen. Vor allem aber wird der Verlauf der seltenen Erkrankungen besser bekannt.

Patientenwille wird immer wichtiger.

Insgesamt zeigte die ERS, dass der Wille der Patienten immer wichtiger wird. Die Patientenorganisationen und dem Dach der European Lung Foundation (ELF) bekommen deshalb stetig größere Bedeutung und auch mehr Aufgaben.

Für das kommende Jahr hat sich die Stiftung Starke Lunge vorgenommen, noch stärker als Patientenorganisation zu agieren. Information, Erfahrungsaustausch und eine Stimme für die Belange von Kindern mit seltenen Lungenerkrankungen in der Öffentlichkeit – diese drei wichtigen Bereiche gilt es mit Leben zu füllen ohne dabei die Forschung aus den Augen zu verlieren.

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Neue Mitarbeiterin für die Stiftung Starke Lunge

Seit dem 01. Juli verstärkt Mareike Schamberger das Team der Stiftung Starke Lunge. Als Referentin des Vorstands organisiert Sie den europäischen Workshop über Bronchiolitis obliterans, das BO Symposium 2017. Sie betreut die Website www.starkelunge.de und kümmert sich um die Pressearbeit. Daneben erledigt Sie die vielzähligen administrativen und organisatorischen Fragen im Stiftungsalltag. Ihr neues Projekt ist der Aufbau eines Patientennetzwerkes.

Frau Schamberger war bislang für die Messe Frankfurt Exhibtion GmbH tätig. Dort verantwortete Sie die Durchführung der German Pavilions, organisierte die Pressearbeit der technischen Messen und betreute zuletzt ein Kundenbindungsprogramm.

Mit Frau Schamberger haben die Stifter Julia und Frank Fischer eine Allrounderin gewinnen können, die eine wertvolle Ergänzung für das Stiftungsteam darstellt. Die hervorragende Zusammenarbeit im medizinischen und wissenschaftlichen Bereich wird durch Prof. Dr. med. Stefan Zielen und Dr. med. Martin Rosewich der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin sowie Prof. Dr. rer. nat. Ralf Schubert, Pneumologisch/Immunologisches Labor des Universitätsklinikums Frankfurt am Main durchgeführt.

ERS 2015 in Amsterdam

Vom 26. – 30. September findet in Amsterdam der Jahreskongress der European Respiratory Society statt. Auch Bronchiolitis obliterans wird besprochen, so dass wir hoffentlich über Neues berichten können. Für alle Interessierten ist dies der Link zum Programm.

Einige Highlights aus dem Programm:

EW8 Educational skills workshop
Radiological – pathological correlations for clinicians Clinical
Aims : To illustrate and highlight radiological-pathological correlations in different lung diseases. Professionals interested in respiratory medicine often have a certain knowledge regarding the interpretation of radiological images but are less well informed about how to recognise radiological-pathological correlations. When participating in interdisciplinary conferences and advisory boards (for example, when dealing with ILDs and severe cases of lung emphysema, and when making therapeutic decisions in lung cancer), it is necessary to correlate clinical, radiological, and pathological findings.

Interstitial lung disease, pulmonary hypertension, pulmonary embolism and sleep apnoea Clinical
and Ceremony for the ERS Pulmonary Hypertension Research Awards
Aims : To provide a complete overview of the recent publications in the different fields. A Ceremony for the ERS Pulmonary Hypertension Research Awards (financially supported by Bayer) will preceed the Year in Review session.
Chairs: E. Clini  Pavullo (Modena, Italy), J. Verbraecken  Edegem (Antwerp, Belgium), A. Malhotra Calle Guaymas (USA)
14:55 – Interstitial lung disease A. Wells (London, United Kingdom)  

Symposium
Emerging occupational and environmental lung hazards: from asthma to interstitial disease Translational
Aims : To describe emerging exposure-disease relationships, delineate novel pathogenic scenarios for otherwise „idiopathic“ conditions, contextualise disease prevention for the practicing pulmonary clinician and expand the differential diagnosis for cases of lung disease with an otherwise unclear aetiology.
Chairs: P. Blanc (San Francisco, USA),  P. Cullinan  (London, UK)
09:00 – Bronchiolitis obliterans: a frequently missed occupational or environmental link? B. Nemery (Leuven, Belgium)  

Oral Presentation
New frontiers in the management of interstitial and orphan lung diseases
15:00 – Effect of pirfenidone on treatment-emergent (TE) all-cause mortality (ACM) in patients with idiopathic pulmonary fibrosis (IPF): Pooled data analysis from ASCEND and CAPACITY S. Nathan (Falls Church, United States of America)    

Starke Lunge auf dem ATS

Unser Kongress über Bronchiolitis obliterans am ersten Februar-Wochenende 2016 in Frankfurt wurde auch auf dem ATS in Amerika angekündigt.

Herzlichen Dank an Ann Gettys und Daisy Steiner für diese Unterstützung.

starkelunge.de

chILD ATS 2015 Denver

g.

News

Liebe Gäste,

wir haben die Seite http://starkelunge.de/netzwerk/ um zahlreiche neue Links ergänzt. Mit der Unterstützung von Frau Döring (OÄ am Institut für Pathologie der Goethe Universität) konnte nun auch ein histologisches Bild über die BO eingefügt werden (http://starkelunge.de/bronchiolitis-obliterans/symptome-lunge-kind/).

BO

In der nächsten Woche werden wir auf unserer Webseite die Europäische Bronchiolitis Obliterans Konferenz ankündigen, die am 05. und 06.02.2016 in Frankfurt stattfinden wird. Wir bitten Sie schon heute, diesen Termin in ihrem Kalender zu reservieren.

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.. Zeigen die Seite leider nicht sehr schön an, so dass es sich lohnt, einmal einen neueren zu versuchen. Liebe Grüsse Euer Team von starkelunge