Ganzheitliche Therapie

Für mehr Lebensqualität im Alltag

Durch konsequente Therapie können Sie die Lebensqualität ihres Kindes entscheidend beeinflussen.

Eine feste Tagesstruktur, in der Sie die Zeiten für die notwendigen Therapien fest einplanen, kann Ihnen helfen, die Therapie nicht zu vergessen. Zum Beispiel nach dem Frühstück inhalieren.

Gönnen Sie sich und ihrem Kind während der Behandlung etwas, auf das sie sich freuen können, lesen Sie zum Beispiel aus einem besonderen Buch vor oder hören ein Hörbuch zusammen.

Listen zum Abhaken machen Erfolge sichtbar und motivieren zusätzlich.

Rückschläge und Motivationslöcher wird es immer wieder geben. Wichtig ist, dass sie sich das von Anfang an bewusst machen und trotzdem dran bleiben. Planen Sie immer Puffer ein, denn gerade zeitliche Engpässe erhöhen den Druck für alle in der Familie.

Psychologische Unterstützung

Eltern eines Kindes, das an einer seltenen chronischen Erkrankung leidet, brauchen besonders viel Energie und Stabilität für die Bewältigung vieler Aufgaben, die zusätzlich zum normalen und oft turbulenten Familienalltag auf sie zukommen.

Wird die Diagnose einer chronischen Erkrankung gestellt oder auch nur der Verdacht darauf geäußert, machen sich viele Eltern große Sorgen. Sie fragen sich, wie sie ihrem Kind am besten gerecht werden können und wie sie die täglichen Herausforderungen im Umgang mit der Erkrankung noch zusätzlich zu den alltäglichen familiären und beruflichen Aufgaben und Belastungen meistern können. Die oft lange Ungewissheit bis zur Diagnosestellung und die Unsicherheit, sein Kind sei anders, führt oft zu Ängsten, die sich schnell in einem Gefühl der Überlastung und Ohnmacht äußern. Solche Gefühle und Gedanken sind menschlich und werden von den betroffenen Familien ganz verschieden wahrgenommen und verarbeitet.

Es ist deshalb ganz besonders wichtig, dass sie sich als Familie so früh wie möglich Hilfe und Unterstützung von außen holen. Dabei kann eine Beratung durch geschulte Psychologen und Psychotherapeuten betroffenen Kindern und ihren Eltern Denkanstöße und Strategien vermitteln, wie sie besser mit dieser neuen Situation zurecht kommen. Ein psychosozialer Dienst kann besondere Hilfen aufzeigen und auch rechtliche Hinweise für eine Unterstützung geben.

Um Eltern und Angehörige bei der Bewältigung krankheitsbezogener Ängste und bei Schwierigkeiten im Umgang mit einem chronisch erkrankten Kind zu unterstützen, hat die Kinder- und Jugendpsychiatrie der Universitätsklinik Ulm ein webbasiertes Beratungsprogramm etabliert. Die „Ulmer Online Klinik“ ist ein kostenloses, frei zugängliches und zur psychischen Entlastung unterstützendes Online Programm.

Durch unser Expertennetzwerk möchten wir Ihnen den Kontakt zu einem medizinischen Experten in Ihrer Nähe erleichtern, und so dazu beitragen, dass Ihr Kind schnell und gezielt die richtige Behandlung bekommt.

Atemtherapie (Physiotherapie)

Bei vielen seltenen Lungenerkrankungen wie auch bei der BO, ist die Belüftung und Durchblutung der kleinen Atemwege (Bronchiolen) ebenso gestört, wie die ordnungsgemäße Selbstreinigung. So erreicht weniger sauerstoffreiches Blut das Herz und so können sich Entzündungsprozesse im Körper selbst unterhalten. Um den Schleim aus den Atemwegen heraus zu lösen ist neben der regelmäßigen Inhalation eine spezielle Atemphysiotherapie erforderlich. Sie kann ausschließlich von Physiotherapeuten angeleitet und vermittelt werden, die sich über eine Zusatzausbildung dafür qualifiziert haben. Die Atemphysiotherapie sollte regelmäßig durchgeführt werden und von dem betreuenden Physiotherapeuten an aktuelle Befunde, Änderungen und Bedürfnisse angepasst werden.

Schleim in der Lunge abhusten

Die nötigen atemphysiotherapeutischen Fertigkeiten, z. B. die Autogene Drainage, muss der Patient selbstständig erlernen und beherrschen. Bereits Kinder ab 4 Jahren können stufenweise diese Technik erlernen. Ziel dieser Übungen ist den Schleim aus den Atemwegen zu befördern, so die Lungenfunktion zu verbessern und den Gasaustausch soweit wie möglich zu verbessern.

Auch Hilfsmittel werden zur Unterstützung eingesetzt. Dazu gehören Geräte, die den Bronchialkollaps durch Widerstände bei der Ausatmung verhindern und durch Oszillationen den Schleim verflüssigen und lösen (z.B. Flutter, PEP-System, RC Cornet).

Trampoline und Geräte aus der Sportmedizin (Fahrradergometer, Laufband, Geräte zur Muskelkräftigung) können ergänzend und effektiv eingesetzt werden.

Brustkorb beweglich halten

Gezielt ist auf eine gute Beweglichkeit des Brustkorbes zu achten, da erschwerte Atemarbeit und wiederkehrende Hustenepisoden hier zu einer Minderung der Brustkorbbeweglichkeit führen können. Dazu können manuelle Techniken angewendet oder gezielt Übungen mit physiotherapeutischen Geräten, z.B. Pezzi-Ball eingesetzt werden.

Physiotherapie so früh wie möglich starten

Mit der Atemtherapie sollte frühzeitig begonnen werden. Das hat mehrere Gründe: Kinder sind eher bereit als Jugendliche, dieses tägliche Training in ihren Tagesablauf zu integrieren. Sie erlernen spielerisch die Atemtechniken. Die Körperwahrnehmung als notwenige Voraussetzung für das Anwenden der Techniken kann im Kindesalter deutlich besser geschult werden.

Mehr Lebensqualität

Eine effektive Therapie trägt dazu bei, die Lunge funktionsfähiger zu erhalten, nach dem Motto: „Wo kein Schleim, da kein Keim“.

Mit zunehmendem Alter werden die Kinder dann selbstbewusster und selbstständiger und lernen, mit ihrer Erkrankung und den therapeutischen Optionen umzugehen. Diese Selbstständigkeit der kleinen Patienten ist ein wichtiger Erfolgsfaktor, um die Physiotherapie auch in der Pubertät einsetzen zu können.

*Bronchialkollaps: Zusammenfallen der kleinen Atemwege beim Ausatmen. Dadurch kommt es zur erschwerten und/oder unvollständigen Ausatmung und schlussendlich zur Überblähung der Lunge.
*Oszillationen: Schwingungen

Therapeuten finden

Eine spezielle Ausbildung ist gerade bei der Atemtherapie für Kinder mit einer seltenen Lungenerkrankung extrem wichtig.
Der Muko e.V. hat eine Physiotherapeutensuche, die wir gern weiter empfehlen.

Ernährung

Ernährung kann die Therapie unterstützen.

Eine gesunde Ernährung kann die Lebensqualität der erkrankten Kinder enorm verbessern und die Gesundheit stärken. Essen ist allerdings auch Lebensfreude und Kinder sind nicht immer zugänglich für vernünftige Lösungen oder besonders gesunde Lebensmittel. Deswegen muss das Essen vor allem eins: schmecken.

Achtung: Erhöhter Energiebedarf

Der Ernährungszustand ist bei Kindern mit schweren, chronischen Lungenerkrankungen oft eng mit der Schwere der Erkrankung verbunden.

Der Energiebedarf wird bei Bronchiolitis obliterans durch den zugrunde liegenden Entzündungsprozess und möglicherweise als Nebenwirkung der Therapie beeinflusst. Desweiteren erhöhen die schnellere Atmung und möglicherweise die vermehrte Kraft, die für jeden Atemzug erforderlich ist, die Atemarbeit und somit auch den Energieverbrauch.

Gleichzeitig wird der Appetit durch die erkrankte und entzündete Lunge vermindert, was allein die ausreichende, erst recht aber eine erhöhte Kalorienversorgung, um den Energieverlust auszugleichen, schwer macht. Daher nehmen die betroffenen Kinder im Laufe einer schweren Lungenerkrankung häufig an Gewicht ab.

Unzureichende Gewichtszunahme

Eine unzureichende Gewichtszunahme führt bei Kindern zu gehäuften Atemwegsinfektionen und schließlich zu einer nachlassenden Lungenfunktion. Das ist auch einer der Gründe, warum die Kinder bei jedem Vorstellungstermin gemessen und gewogen werden. Je nach Ernährungszustand werden dann Maßnahmen zur Optimierung besprochen.

Es können Zwischenmahlzeiten empfohlen, die Ernährung mit Kalorien angereichert und eine bilanzierte Zusatznahrung („Astronautenkost“) erforderlich werden.

Allerdings ist nach derzeitigem Wissensstand die Qualität der Kalorien entscheidend. Eine gesunde und vollwertige Ernährung mit hochwertigen Lebensmitteln verbessert die Lebensqualität oft erheblich.

Aber bitte beachten Sie: jeder Fall ist individuell zu betrachten und wir empfehlen immer eine Ernährungsberatung durch eine(n) Ökotrophologen(in).