Weltweites Netzwerk für seltene Erkrankungen
Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie (GPP) – Seltene Erkrankungen
Die AG „Seltene Lungenerkrankungen“ hat sich als eigene Arbeitsgruppe auf der GPP-Tagung 2009 formiert und in 2015 mit der der AG Lungentransplantation in eine gemeinsame AG gebündelt.
Da fast alle Kinder mit seltenen Lungenerkrankungen im Rahmen ihrer Diagnostik auch bronchoskopisch untersucht werden, ist eine enge Kooperation mit der AG „Bronchologie“ sinnvoll. Die Treffen werden im Rahmen der Jahrestagung der GPP abgehalten.
In 2018 hät Dr. Silvija Jerkic einen Vortrag über das Netzwerk BO und unser neuestes Forschungsprojekt zur miRNA.
Die Slides zum Vortrag können Sie hier herunter laden.
Kinderlungenregister
Etablierung eines Langzeit-Registers für seltene Lungenerkrankungen im Kindes- und Jugendalter, angegliedert an die relevanten wissenschaftlichen Dachgesellschaften.
Die seltenen Lungenerkrankungen im Kindesalter sind mit Ausnahme der Mukoviszidose, der primären ziliären Dyskinesie und z. T. des alpha-1- Antitrypsin Mangels echte „Waisen“-Erkrankungen, da z.B. Selbsthilfegruppen nicht existieren. Daher ist die Registererfassung ein erster bedeutender Schritt hin zu ihrer besseren Versorgung und Erforschung.
ACHSE
Als übergeordnetes Netzwerk bündelt ACHSE Ressourcen und Know-how, stärkt den Mitgliedsorganisationen den Rücken, hilft Betroffenen und treibt Lösungen voran, von denen viele Menschen profitieren. Aber das Wichtigste: ACHSE gibt den Seltenen Erkrankungen eine gemeinsame Stimme.
Mukoviszidose e.V.
Arbeitsbereiche des Vereins: Hilfe zur Selbsthilfe, Forschung, Therapieförderung, Kommunikation.
Aktion Luftsprung
Chronisch erkrankte junge Menschen wollen ungeachtet ihrer Erkrankung am gesellschaftlichen Leben und in der Arbeitswelt teilnehmen. Durch Stigmatisierung werden ihnen insbesondere beim Weg in Ausbildung und Beruf Steine in den Weg gelegt. Aktion Luftsprung will helfen, diese Steine aus dem Weg zu räumen.
Kindness for Kids
Die Stiftung Kindness for Kids hilft zum einen mit sozialen Projekten, indem sie betreute Feriencamps für betroffene Kinder und therapiebegleitete Ferienaufenthalte für die ganze Familie finanziert und organisiert. Zum anderen engagiert sie sich auf wissenschaftlicher Ebene im Bereich der Forschungsförderung.
Care-for-Rare Foundation
Die Care-for-Rare Foundation hilft über Ländergrenzen hinweg, um Kindern mit seltenen Erkrankungen Hoffnung auf Heilung zu ermöglichen – ohne Ansehen ihrer Herkunft und der finanziellen Möglichkeiten.
chILD-EU: Klinikum Uni München
chILD-EU ist ein durch die Europäische Union gefördertes Projekt.
Der Begriff wird aus den Anfangsbuchstaben der englischen Abkürzung für interstitielle Lungenerkrankungen bei Kindern gebildet: children´s interstitial lung disease.
Ziel dieses Projektes ist es, durch eine systematische Erfassung dieser seltenen Lungenerkrankungen mehr Erkenntnisse über Ursachen, Krankheitsverläufe, Untersuchungstechniken und Therapiemöglichkeiten zu gewinnen. Außerdem soll durch die Veröffentlichungen von Diagnostik und Therapieempfehlungen die Versorgung der Kinder in Europa verbessert und vereinheitlicht werden.
Ein ganz wesentliches Ziel ist es außerdem, ein Informations- und Schulungsprogramm für Betroffene und deren Angehörige zu entwickeln, um ihnen somit den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern.
Booklet: Leben mit chILD
Eine Informationsbroschüre für Eltern und Angehörige betroffener Kinder
deutsche Facebook Gruppe: chILD-Gruppe für Eltern von Kindern mit interstitiellen Lungenerkrankungen
CHILD Lung Foundation – Children’s Interstitial & Diffuse Lung Disease – UK
– on Facebook for Information
Children’s interstitial and diffuse lung disease foundation – USA
ChILD Research page
Geschlossene Facebook Gruppe.
European Respiratory Society (ERS)
Die ERS hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Lungengesundheit zu fördern, um das Leiden von Krankheiten zu lindern und Standards für die Medizin weltweit zu erarbeiten. Themenschwerpunkte: Wissenschaft, Bildung und Interessenvertretung der Patienten.
EURODIS
EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt 751 Patientenorganisationen aus 66 Ländern. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.
orpha.net
Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs.
Rare Disease Day
Weltweiter Aktionstag: jedes Jahr am letzten Tag im Februar begehen unzählige Menschen auf der ganzen Welt den Tag der Seltenen Erkrankungen.
National Organization of Rare diseases
NORD: amerikanische Patientenorganisation für seltene Erkrankungen.