Stiftung Starke Lunge

children's interstitial lung disease

Hilfe für Kinder mit chronischen Lungenerkrankungen

Die Stiftung Starke Lunge hat sich zum Ziel gesetzt, Familien von Kindern zu helfen, die an einer seltenen chronischen Lungenerkrankung leiden. Diese Hilfe ist dringend erforderlich, da diese Erkrankungen meist schwer zu erkennen und selbst für Experten oft kaum zu behandeln sind. Das spüren besonders die Betroffenen: Sie finden oft erst nach einer langen Zeit mit möglicherweise überflüssigen Untersuchungen und erfolglosen Therapieversuchen einen adäquaten Ansprechpartner, der die Erkrankung sowohl erkennen, als auch sinnvoll behandeln kann.

Daher werden heute weltweit Anstrengungen unternommen, um die Versorgung von Patienten, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, zu verbessern. Auf unserer Seite finden Sie hierzu sowohl Informationen für Eltern und Kinder, als auch für Behandler wie Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Sozialarbeiter und Ärzte.

Auf europäischer Ebene wurde im Dezember 2012 das Projekt childrens Interstitial Lung Disease (chILD-EU) gestartet. Die seltenen chronischen Lungenerkrankungen von Kindern (weniger als 1 Fall/100.000 Menschen pro Jahr) werden hier zentral mit Krankengeschichten und Befunden erfasst. So ist es möglich, dass Experten aus ganz Europa ihre Erfahrungen zum Nutzen der Patienten einbringen können. Wir arbeiten eng mit diesem Netzwerk zusammen und fördern den Daten- und Informationsaustausch auf internationaler Ebene.

Der Schwerpunkt der Stiftung Starke Lunge liegt auf der Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Bronchiolitis obliterans.  Sollte Ihr Kind an einer chronischen Lungenerkrankung leiden, können sie gerne an der hiesigen Universitätskinderklinik in Frankfurt am Main einen Termin zur Untersuchung und Beratung vereinbaren. Wir vermitteln jedoch auch gerne Patienten an andere Zentren weiter. Bitte nehmen Sie Kontakt zu uns auf.

Wenn Sie unsere Arbeit unterstützen möchten, freut uns das sehr. Auf der Seite Spenden & Helfen haben wir einige Möglichkeiten zusammengestellt, um Ihnen das Helfen zu erleichtern. Weitere Möglichkeiten können wir gerne persönlich besprechen. Bitte nehmen Sie auch hierzu Kontakt zu uns auf.